Le chercheur s'oppose à un pot commun des dons
Alors que la collecte des dons en faveur des myopathies peine à battre son propre record, Axel Kahn se déclare opposé à la mutualisation des dons réclamée par Pierre Bergé et envisagée Martin Hirsch.
Dans un entretien accordé à Slate.fr ce samedi, Axel Kahn déclare:
le Téléthon, c'est du «désir, de l'émotion et de la solidarité»
Précédée d'une polémique sans précédent, la 23e édition du Téléthon [a] commencé vendredi soir sur France Télévisions. Trente heures de direct; incitations répétées à faire des dons via le 3637; Daniel Auteuil comme parrain entouré des animateurs Nagui et Sophie Davant avec participation de Lara Fabian, Julien Clerc, Bénabar... L'an dernier, ce marathon télévisé associé à des milliers de manifestations populaires organisées dans toute la France avait permis de récolter 104,9 millions d'euros.
Ce record sera-t-il battu comme il l'est presque toujours depuis que le Téléthon existe?
Outre les effets de la crise économique les organisateurs sont aujourd'hui confrontés à la polémique lancée par Pierre Bergé, président de Sidaction. Ce riche mécène engagé depuis longtemps dans la lutte contre le sida a dénoncé il y a quelques jours le monopole détenu par l'Association française contre les myopathies (AFM) dans le champ des organisations vivant de la charité publique et soutenant à la fois des malades et la recherche médicale. Et il a accusé le Téléthon et l'AFM de «parasiter» la générosité des Français.
Pierre Bergé s'est à nouveau exprimé sur le sujet sur Radio Classique quelques heures avant le lancement du Téléthon. En cas de baisse des dons, il a déclaré [non sans cynisme] «bien vouloir être désigné comme responsable» [coup de poker indécent] et «accepter absolument ses responsabilités» [quelle arrogance !]. Tout en souhaitant que le Téléthon «réussisse» (car cela «prouvera au moins que la générosité des Français existe», il a déclaré que le Téléthon se comportait «comme une secte» et dénoncé un «détournement de générosité». [Cette accusation diffamatoire restera-t-elle impunie ? Ce démocrate du Sidaction imposera-t-il sa dictature aux organisations charitables ? ]
[Affichant ses aigreurs en] Dénonçant le décalage existant entre les dons récoltés par l'AFM grâce au Téléthon et ceux obtenus lors du dernier Sidaction (6,23 millions d'euros) Pierre Bergé lance un appel en faveur d'une forme de mutualisation des sommes récoltées grâce à la charité publique. «Il faut maintenant clore cette polémique navrante qui met en péril la plus grosse collecte populaire du monde», a déclaré à l'A*P Patrick Charles, en charge de l'événement pour France Télévisions. Or cette polémique est semble-t-il bien loin d'être close.
Pierre Bergé a été notamment entendu par Martin Hirsch, Haut commissaire aux solidarités actives contre la pauvreté qui vient de proposer la création d'un «Haut conseil à la vie associative» permettant une coordination entre les actions des associations caritatives bénéficiant notamment du soutien de la télévision publique comme c'est le cas du Téléthon et de Sidaction.
Entretien avec le Pr Axel Kahn, généticien, président de l'Université Paris-Descartes, ancien membre du Comité national d'éthique.
Il y a quelques jours, dans les colonnes du Monde, Pierre Bergé, Line Renaud et Bertrand Audoin, les trois responsables de Sidaction, dénonçaient le Téléthon en qualifiant d'«indécente» et de «populiste» l'exhibition télévisuelle des malades souffrant de myopathies. Partagez-vous cette opinion?
Je peux comprendre. Pour ma part, je me souviens qu'au tout début du Téléthon ce spectacle, basant l'efficacité de l'appel aux dons sur l'émotion ressentie et la compassion que l'on pouvait avoir pour les malades, m'avait indisposé. Il m'est donc facile de saisir que l'on puisse aujourd'hui avoir ce même sentiment. Mais, pour avoir participé à plusieurs Téléthons et donc côtoyé ces jeunes et ces familles, j'ai évolué. Je me suis notamment rendu compte qu'ils n'étaient nullement manipulés, qu'ils étaient véritablement les acteurs d'une action qui était pour eux totalement essentielle. Et pour les enfants dont la vie est menacée et qui le savent presque tous, il y a même peu d'actions plus essentielles que celle-là; certains d'entre eux le disent d'ailleurs avec beaucoup de lucidité. Ils mettent pour une fois au profit d'un combat - qui a pour eux une dimension d'une importance considérable - ce qui n'est autrement que la répétition des souffrances et des épreuves de chaque jour.
On ne peut donc selon vous faire le parallèle avec l'«exhibition» à des fins financières des monstres dans les foires?
Nullement. Une telle vision, un tel parallèle, seraient totalement inexacts. Ces jeunes malades sont demandeurs pour montrer à la fois ce qu'est leur malheur mais aussi leur lucidité, leur intelligence et leur beauté intellectuelle. Et ce serait pour eux une épouvantable injure que de faire ce parallèle. Rappelons ici que dans le célèbre film «Elephant man» le malade que l'on exhibe, atteint d'une maladie de von Recklinghausen n'est en rien volontaire pour qu'on l'exhibe comme on le fait. Il n'a rien à prouver, n'est pas engagé dans un combat. Il est l'anormalité même et montré à ce titre. Rien de commun avec le Téléthon où les enfants sont présents au service d'une cause et montrent sciemment leur malheur.
Pour autant, le Téléthon n'est-il pas une entreprise fondée sur le principe hautement contestable selon lequel la fin peut justifier les moyens?
Nous sommes toujours, dans de telles affaires, sur une corde raide. Et ce pour deux raisons. La première c'est qu'il y a Charybde et Scylla. Charybde c'est une émission télévisée qui n'a aucun retentissement et qui ne permet pas de récolter de fonds alors qu'il est désirable et bon de pouvoir faire cette récolte pour les malades et la recherche médicale. Scylla, en l'occurrence, c'est pour ce faire en arriver à mentir aux donateurs, à créer totalement l'illusion, à manipuler l'audience, à manquer totalement de respect envers la générosité des citoyens qui ressentent une émotion et qui transforment cette émotion en dons. C'est toujours là une situation horriblement, extrêmement, difficile. Quoique l'on fasse il faut toujours se poser la question de Charybde et Scylla.
Le Téléthon a-t-il selon vous toujours su éviter Scylla?
Pas toujours. Je peux vous donner deux exemples. Au tout début du Téléthon, bien avant la thérapie génique, il y avait eu la découverte, en 1988 par Louis K. Kunkel, du premier gène impliqué dans une myopathie, celle dite de Duchenne. Cette découverte ouvrait alors la voie au diagnostic prénatal et à des interruptions médicales de grossesse, interventions qui n'ont rien de glorieux. Une série de femmes était présentes lors de l'émission. Je me souviens que l'on avait alors demandé aux «femmes Téléthon» de se lever. Ils s'agissait alors des femmes qui avaient eu recours à ce diagnostic et qui, de ce fait, n'avaient pas mis au monde un enfant...
C'est bien évidemment abominable. Nous avions alors été plusieurs à en faire le reproche aux organisateurs du Téléthon et ils n'ont plus jamais refait cela. Dans le domaine de la lutte contre le cancer, je me souviens d'une association qui avait fait diffuser un message montrant un enfant cancéreux et qui d'un doigt vengeur et d'une voix off accusait ceux qui, ne donnant pas à cette association, seraient de fait responsable du malheur de cet enfant qui pouvait être sauvé par la recherche médicale dans la lutte contre le cancer. Soit une totale culpabilisation du citoyen de telle sorte que le don n'était plus un acte volontaire mais la réaction normale face à la terreur d'une accusation orchestrée; ceci est totalement inacceptable.
Il y aurait bien d'autres exemples. En 1992, mon équipe avait été la première à montrer qu'il était possible de faire une thérapie génique de la souris myopathe. Bien évidemment, ces résultats ont alors été très popularisés par l'Association française contre les myopathies (AFM) organisatrice du Téléthon. Mon équipe et moi-même avons été les «grands témoins», les «héros absolus» durant deux Téléthons consécutifs. Par la suite, la campagne de l'AFM a été construite comme un compte à rebours annuel avant que la thérapie génique ne permette de sauver des enfants myopathes.
Or nous avions entretemps très rapidement découvert qu'il serait, hélas, en réalité bien difficile de passer de l'authenticité des résultats obtenus chez la souris à un traitement utile chez des patients. J'ai même le souvenir de financements pour des essais cliniques qui n'avaient strictement aucun intérêt ; tout cela parce que l'espoir de la thérapie génique pouvait être un fort élément vendeur. J'ai toujours eu beaucoup d'admiration pour Bernard Barataud, fondateur de l'AFM et des opérations Téléthon; pour autant, je lui ai dit qu'une telle stratégie n'était pas, à mes yeux, éthiquement correcte. Les discussions ont été assez vives mais je crois, au total, avoir été entendu. Je crois que les messages aujourd'hui véhiculés par le Téléthon sont beaucoup plus lucides. Ils concernent les espoirs liés à la découverte des mécanismes génétiques des maladies et à toutes les thérapies dérivées du gène et de la génétique. C'est plus clair et reflète mieux la réalité des recherches thérapeutiques et des espoirs d'aujourd'hui.
Vous dites «croire que»... Est-ce dire que vous n'êtes pas, chaque début décembre, un spectateur assidu du Téléthon ?
Pas vraiment. Ce grand spectacle populaire n'est pas vraiment ma tasse de thé, ce n'est pas mon genre. Je dois être un peu trop intellectuel pour cela. Cette musique du diable me casse un peu les oreilles. Mais peu importe... Sur le fond, pour répondre à vos interrogations, ce désir de lever des fonds à tout prix est un grand facteur de fragilisation et il faut faire continuellement preuve d'une très grande prudence.
Les accusations de Pierre Bergé se fondent pour partie sur le fait que la mise en scène de spectacles à visée caritative induit des résultats différents selon les maladies. En d'autres termes, faire monter sur scène des malades myopathes permet de récolter plus de fonds que des personnes infectées par le VIH. Partagez-vous ce point de vue ?
Mais ce n'est pas ainsi que le problème se pose. Je comprends bien la déception de Pierre Bergé et s'il le veut je suis même prêt à lui donner un coup de main pour faire en sorte que le Sidaction marche mieux. Et c'est vrai! Son combat pour le Sidaction est généreux. Le sida est à lui seul une maladie d'un poids bien plus grave et important que l'ensemble des maladies génétiques et il est totalement anormal qu'il n'y ait pas ici le même mouvement de générosité.
Deux éléments de réponse, ici. Le premier est que l'essentiel de l'effort national dans ce domaine se fait par l'intermédiaire de l'impôt des citoyens et ce via l'action des pouvoirs publics. On aurait grand tort de l'oublier. Dans le domaine du sida, on a créé une Agence nationale spécifique de recherche qui dispose de fonds relativement importants. Dès lors l'engagement associatif, des malades ou des familles de malades est un élément surajouté et qui ne doit pas être opposé au développement de la recherche.
Le deuxième point concerne une proposition moralement désirable en première analyse. En substance: partageons tous ensemble les bénéfices des grandes actions de levées de fonds à des fins caritatives et médicales concernant le sida le cancer, les maladies génétiques etc. Sur le principe il n'y a ici rien à redire. Si ce n'est, tout de même, qu'il y a ici un problème d'honnêteté et de loyauté.
Que voulez-vous dire ?
C'est très simple. Vous levez des fonds en faveur du traitement des maladies génétiques avec ce formidable mouvement d'assimilation d'identification et de compassion envers les enfants qui s'expriment à la télévision. Dans le même temps, vous utilisez une partie de ces dons à d'autres fins. Alors que les choses soient claires: ce serait infâme. Un contrat minimum de loyauté minimale entre le message télévisé et l'usage des fonds qui en résultent est exigible.
Sauf à organiser un «spectacle» commun de toutes les maladies pouvant bénéficier à celles et ceux qui en sont atteints?
Effectivement, un grand spectacle commun à visée caritative pour la totalité des maux en somme... Mais l'exemple montre malheureusement que cela marche moins bien. Et de ce point de vue le Sidaction pose en France un problème bien particulier. A la différence de ce qui se passe aux Etats-Unis (où la collecte publique de fonds pour le sida est beaucoup plus efficace que les Téléthons américains). Il est vrai qu'en France, l'identification des citoyens aux personnes atteintes du sida, pour de multiples raisons, ne renvoie pas à la même que la compassion que l'on peut avoir vis-à-vis des enfants myopathes.
De plus il faut compter avec l'impact négatif durable résultant de la manière hautement provocante de l'action initiale de certaines associations; une action très efficace pour terroriser les décideurs politiques ou pharmaceutiques mais qui a totalement hérissé nombre de citoyens-donateurs. Difficile dès lors de faire appel aux dons. Or nous sommes ici dans un système où un appel à donner pour une cause fait lui-même appel à une technicité d'appel à la générosité publique de facilitation de la collecte de dons. Car in fine il faut bien qu'il y ait un désir du citoyen, un sentiment d'émotion et de devoir de solidarité. Ceci ne va pas sans technicité.
Et vous ne condamnez pas cette «technicité?
Je l'ai fait quand j'ai cru devoir le faire mais avouez qu'il est bien difficile de condamner en soi une action parce qu'elle est très efficace. Reprenons la problématique que vous soulevez.
a. Est-ce que les familles des malades souffrant de myopathie ont le droit de se révolter contre le destin épouvantable qui frappe leurs enfants et de tout faire pour appeler à l'aide?
Oui elles en ont le droit.
b. Est-ce que le fait des les aider est une action plutôt bonne?
Oui, c'est une action qui est plutôt bonne.
c. Si l'action de ces familles (dont le désespoir est légitime, et l'activisme compréhensible) est extraordinairement efficace, est-ce que pour autant cette efficacité devient un mal?
J'ai quelque difficulté à le penser.
En soi, l'efficacité d'une action bonne ne saurait suffire à la rendre mauvaise. Ceci posé je ne suis en rien le garant de la gestion des comptes de l'AFM et du Téléthon, de la transparence, de la loyauté quant à l'utilisation des fonds récoltés etc.
Quelle lecture faites-vous de l'agressivité, généralement dénoncée ou mal comprise de Pierre Bergé à l'encontre du Téléthon et de l'AFM?
Je la comprends. Pierre Bergé est un homme généreux. Il se bat pour une cause qui vaut la peine que l'on se batte. Il sait que le nombre de malades du sida est plus important que celui de ceux des maladies dites orphelines; et il voit que ses efforts ne sont pas payés en retour puisque le Sidaction fait 1/20e du Téléthon. Il ressent dès lors ce sentiment tellement humain qu'est celui de l'injustice.
Pour finir, êtes-vous ou non, favorable à la mutualisation des dons, comme le réclame Pierre Bergé ou comme le propose depuis peu Martin Hirsch, Haut commissaire aux solidarités actives qui envisage la création d'un «Haut conseil à la vie associative» ?
Je veux bien qu'on envisage une «mutualisation». Mais comment pourrait-on mutualiser des dons qui ont été faits pour la lutte contre des maladies génétiques? Mutualiser impose avant toute chose de dire aux donateurs: les fonds que nous allons grâce à vous récolter pourront être affectés dans différents champs, celui des maladies génétiques, des cancers ou du sida. On peut aussi s'élever et prendre le point de vue de Sirius. Et Sirius nous dirait qu'une partie de la recherche sur le sida a très directement profité des retombées internationales de ce phénomène qu'est le Téléthon «français» et ce via le coup d'accélérateur phénoménal donné à l'entreprise du séquençage du génome humain. Il reste sans aucun doute à mieux huiler les rouages des articulations entre le monde associatif et la puissance associative. Mais nous aurions grand tort de nous morfondre.
Propos recueillis par Jean-Yves Nau
Mutualiser les dons, c'est faire entrer des loups enragés dans la bergerie. Rappelons-nous le comportement de Act Up!
Alors que la collecte des dons en faveur des myopathies peine à battre son propre record, Axel Kahn se déclare opposé à la mutualisation des dons réclamée par Pierre Bergé et envisagée Martin Hirsch.Dans un entretien accordé à Slate.fr ce samedi, Axel Kahn déclare:
Précédée d'une polémique sans précédent, la 23e édition du Téléthon [a] commencé vendredi soir sur France Télévisions. Trente heures de direct; incitations répétées à faire des dons via le 3637; Daniel Auteuil comme parrain entouré des animateurs Nagui et Sophie Davant avec participation de Lara Fabian, Julien Clerc, Bénabar... L'an dernier, ce marathon télévisé associé à des milliers de manifestations populaires organisées dans toute la France avait permis de récolter 104,9 millions d'euros.
Ce record sera-t-il battu comme il l'est presque toujours depuis que le Téléthon existe?
[Affichant ses aigreurs en] Dénonçant le décalage existant entre les dons récoltés par l'AFM grâce au Téléthon et ceux obtenus lors du dernier Sidaction (6,23 millions d'euros) Pierre Bergé lance un appel en faveur d'une forme de mutualisation des sommes récoltées grâce à la charité publique. «Il faut maintenant clore cette polémique navrante qui met en péril la plus grosse collecte populaire du monde», a déclaré à l'A*P Patrick Charles, en charge de l'événement pour France Télévisions. Or cette polémique est semble-t-il bien loin d'être close.
Pierre Bergé a été notamment entendu par Martin Hirsch, Haut commissaire aux solidarités actives contre la pauvreté qui vient de proposer la création d'un «Haut conseil à la vie associative» permettant une coordination entre les actions des associations caritatives bénéficiant notamment du soutien de la télévision publique comme c'est le cas du Téléthon et de Sidaction.
Entretien avec le Pr Axel Kahn, généticien, président de l'Université Paris-Descartes, ancien membre du Comité national d'éthique.
Il y a quelques jours, dans les colonnes du Monde, Pierre Bergé, Line Renaud et Bertrand Audoin, les trois responsables de Sidaction, dénonçaient le Téléthon en qualifiant d'«indécente» et de «populiste» l'exhibition télévisuelle des malades souffrant de myopathies. Partagez-vous cette opinion?
Je peux comprendre. Pour ma part, je me souviens qu'au tout début du Téléthon ce spectacle, basant l'efficacité de l'appel aux dons sur l'émotion ressentie et la compassion que l'on pouvait avoir pour les malades, m'avait indisposé. Il m'est donc facile de saisir que l'on puisse aujourd'hui avoir ce même sentiment. Mais, pour avoir participé à plusieurs Téléthons et donc côtoyé ces jeunes et ces familles, j'ai évolué. Je me suis notamment rendu compte qu'ils n'étaient nullement manipulés, qu'ils étaient véritablement les acteurs d'une action qui était pour eux totalement essentielle. Et pour les enfants dont la vie est menacée et qui le savent presque tous, il y a même peu d'actions plus essentielles que celle-là; certains d'entre eux le disent d'ailleurs avec beaucoup de lucidité. Ils mettent pour une fois au profit d'un combat - qui a pour eux une dimension d'une importance considérable - ce qui n'est autrement que la répétition des souffrances et des épreuves de chaque jour.
On ne peut donc selon vous faire le parallèle avec l'«exhibition» à des fins financières des monstres dans les foires?
Nullement. Une telle vision, un tel parallèle, seraient totalement inexacts. Ces jeunes malades sont demandeurs pour montrer à la fois ce qu'est leur malheur mais aussi leur lucidité, leur intelligence et leur beauté intellectuelle. Et ce serait pour eux une épouvantable injure que de faire ce parallèle. Rappelons ici que dans le célèbre film «Elephant man» le malade que l'on exhibe, atteint d'une maladie de von Recklinghausen n'est en rien volontaire pour qu'on l'exhibe comme on le fait. Il n'a rien à prouver, n'est pas engagé dans un combat. Il est l'anormalité même et montré à ce titre. Rien de commun avec le Téléthon où les enfants sont présents au service d'une cause et montrent sciemment leur malheur.
Pour autant, le Téléthon n'est-il pas une entreprise fondée sur le principe hautement contestable selon lequel la fin peut justifier les moyens?
Nous sommes toujours, dans de telles affaires, sur une corde raide. Et ce pour deux raisons. La première c'est qu'il y a Charybde et Scylla. Charybde c'est une émission télévisée qui n'a aucun retentissement et qui ne permet pas de récolter de fonds alors qu'il est désirable et bon de pouvoir faire cette récolte pour les malades et la recherche médicale. Scylla, en l'occurrence, c'est pour ce faire en arriver à mentir aux donateurs, à créer totalement l'illusion, à manipuler l'audience, à manquer totalement de respect envers la générosité des citoyens qui ressentent une émotion et qui transforment cette émotion en dons. C'est toujours là une situation horriblement, extrêmement, difficile. Quoique l'on fasse il faut toujours se poser la question de Charybde et Scylla.
Le Téléthon a-t-il selon vous toujours su éviter Scylla?
Pas toujours. Je peux vous donner deux exemples. Au tout début du Téléthon, bien avant la thérapie génique, il y avait eu la découverte, en 1988 par Louis K. Kunkel, du premier gène impliqué dans une myopathie, celle dite de Duchenne. Cette découverte ouvrait alors la voie au diagnostic prénatal et à des interruptions médicales de grossesse, interventions qui n'ont rien de glorieux. Une série de femmes était présentes lors de l'émission. Je me souviens que l'on avait alors demandé aux «femmes Téléthon» de se lever. Ils s'agissait alors des femmes qui avaient eu recours à ce diagnostic et qui, de ce fait, n'avaient pas mis au monde un enfant...
C'est bien évidemment abominable. Nous avions alors été plusieurs à en faire le reproche aux organisateurs du Téléthon et ils n'ont plus jamais refait cela. Dans le domaine de la lutte contre le cancer, je me souviens d'une association qui avait fait diffuser un message montrant un enfant cancéreux et qui d'un doigt vengeur et d'une voix off accusait ceux qui, ne donnant pas à cette association, seraient de fait responsable du malheur de cet enfant qui pouvait être sauvé par la recherche médicale dans la lutte contre le cancer. Soit une totale culpabilisation du citoyen de telle sorte que le don n'était plus un acte volontaire mais la réaction normale face à la terreur d'une accusation orchestrée; ceci est totalement inacceptable.
Il y aurait bien d'autres exemples. En 1992, mon équipe avait été la première à montrer qu'il était possible de faire une thérapie génique de la souris myopathe. Bien évidemment, ces résultats ont alors été très popularisés par l'Association française contre les myopathies (AFM) organisatrice du Téléthon. Mon équipe et moi-même avons été les «grands témoins», les «héros absolus» durant deux Téléthons consécutifs. Par la suite, la campagne de l'AFM a été construite comme un compte à rebours annuel avant que la thérapie génique ne permette de sauver des enfants myopathes.
Or nous avions entretemps très rapidement découvert qu'il serait, hélas, en réalité bien difficile de passer de l'authenticité des résultats obtenus chez la souris à un traitement utile chez des patients. J'ai même le souvenir de financements pour des essais cliniques qui n'avaient strictement aucun intérêt ; tout cela parce que l'espoir de la thérapie génique pouvait être un fort élément vendeur. J'ai toujours eu beaucoup d'admiration pour Bernard Barataud, fondateur de l'AFM et des opérations Téléthon; pour autant, je lui ai dit qu'une telle stratégie n'était pas, à mes yeux, éthiquement correcte. Les discussions ont été assez vives mais je crois, au total, avoir été entendu. Je crois que les messages aujourd'hui véhiculés par le Téléthon sont beaucoup plus lucides. Ils concernent les espoirs liés à la découverte des mécanismes génétiques des maladies et à toutes les thérapies dérivées du gène et de la génétique. C'est plus clair et reflète mieux la réalité des recherches thérapeutiques et des espoirs d'aujourd'hui.
Vous dites «croire que»... Est-ce dire que vous n'êtes pas, chaque début décembre, un spectateur assidu du Téléthon ?
Pas vraiment. Ce grand spectacle populaire n'est pas vraiment ma tasse de thé, ce n'est pas mon genre. Je dois être un peu trop intellectuel pour cela. Cette musique du diable me casse un peu les oreilles. Mais peu importe... Sur le fond, pour répondre à vos interrogations, ce désir de lever des fonds à tout prix est un grand facteur de fragilisation et il faut faire continuellement preuve d'une très grande prudence.
Les accusations de Pierre Bergé se fondent pour partie sur le fait que la mise en scène de spectacles à visée caritative induit des résultats différents selon les maladies. En d'autres termes, faire monter sur scène des malades myopathes permet de récolter plus de fonds que des personnes infectées par le VIH. Partagez-vous ce point de vue ?
Mais ce n'est pas ainsi que le problème se pose. Je comprends bien la déception de Pierre Bergé et s'il le veut je suis même prêt à lui donner un coup de main pour faire en sorte que le Sidaction marche mieux. Et c'est vrai! Son combat pour le Sidaction est généreux. Le sida est à lui seul une maladie d'un poids bien plus grave et important que l'ensemble des maladies génétiques et il est totalement anormal qu'il n'y ait pas ici le même mouvement de générosité.
Deux éléments de réponse, ici. Le premier est que l'essentiel de l'effort national dans ce domaine se fait par l'intermédiaire de l'impôt des citoyens et ce via l'action des pouvoirs publics. On aurait grand tort de l'oublier. Dans le domaine du sida, on a créé une Agence nationale spécifique de recherche qui dispose de fonds relativement importants. Dès lors l'engagement associatif, des malades ou des familles de malades est un élément surajouté et qui ne doit pas être opposé au développement de la recherche.
Le deuxième point concerne une proposition moralement désirable en première analyse. En substance: partageons tous ensemble les bénéfices des grandes actions de levées de fonds à des fins caritatives et médicales concernant le sida le cancer, les maladies génétiques etc. Sur le principe il n'y a ici rien à redire. Si ce n'est, tout de même, qu'il y a ici un problème d'honnêteté et de loyauté.
Que voulez-vous dire ?
C'est très simple. Vous levez des fonds en faveur du traitement des maladies génétiques avec ce formidable mouvement d'assimilation d'identification et de compassion envers les enfants qui s'expriment à la télévision. Dans le même temps, vous utilisez une partie de ces dons à d'autres fins. Alors que les choses soient claires: ce serait infâme. Un contrat minimum de loyauté minimale entre le message télévisé et l'usage des fonds qui en résultent est exigible.
Sauf à organiser un «spectacle» commun de toutes les maladies pouvant bénéficier à celles et ceux qui en sont atteints?
Effectivement, un grand spectacle commun à visée caritative pour la totalité des maux en somme... Mais l'exemple montre malheureusement que cela marche moins bien. Et de ce point de vue le Sidaction pose en France un problème bien particulier. A la différence de ce qui se passe aux Etats-Unis (où la collecte publique de fonds pour le sida est beaucoup plus efficace que les Téléthons américains). Il est vrai qu'en France, l'identification des citoyens aux personnes atteintes du sida, pour de multiples raisons, ne renvoie pas à la même que la compassion que l'on peut avoir vis-à-vis des enfants myopathes.
De plus il faut compter avec l'impact négatif durable résultant de la manière hautement provocante de l'action initiale de certaines associations; une action très efficace pour terroriser les décideurs politiques ou pharmaceutiques mais qui a totalement hérissé nombre de citoyens-donateurs. Difficile dès lors de faire appel aux dons. Or nous sommes ici dans un système où un appel à donner pour une cause fait lui-même appel à une technicité d'appel à la générosité publique de facilitation de la collecte de dons. Car in fine il faut bien qu'il y ait un désir du citoyen, un sentiment d'émotion et de devoir de solidarité. Ceci ne va pas sans technicité.
Et vous ne condamnez pas cette «technicité?
Je l'ai fait quand j'ai cru devoir le faire mais avouez qu'il est bien difficile de condamner en soi une action parce qu'elle est très efficace. Reprenons la problématique que vous soulevez.
a. Est-ce que les familles des malades souffrant de myopathie ont le droit de se révolter contre le destin épouvantable qui frappe leurs enfants et de tout faire pour appeler à l'aide?
Oui elles en ont le droit.
b. Est-ce que le fait des les aider est une action plutôt bonne?
Oui, c'est une action qui est plutôt bonne.
c. Si l'action de ces familles (dont le désespoir est légitime, et l'activisme compréhensible) est extraordinairement efficace, est-ce que pour autant cette efficacité devient un mal?
J'ai quelque difficulté à le penser.
En soi, l'efficacité d'une action bonne ne saurait suffire à la rendre mauvaise. Ceci posé je ne suis en rien le garant de la gestion des comptes de l'AFM et du Téléthon, de la transparence, de la loyauté quant à l'utilisation des fonds récoltés etc.
Quelle lecture faites-vous de l'agressivité, généralement dénoncée ou mal comprise de Pierre Bergé à l'encontre du Téléthon et de l'AFM?
Je la comprends. Pierre Bergé est un homme généreux. Il se bat pour une cause qui vaut la peine que l'on se batte. Il sait que le nombre de malades du sida est plus important que celui de ceux des maladies dites orphelines; et il voit que ses efforts ne sont pas payés en retour puisque le Sidaction fait 1/20e du Téléthon. Il ressent dès lors ce sentiment tellement humain qu'est celui de l'injustice.
Pour finir, êtes-vous ou non, favorable à la mutualisation des dons, comme le réclame Pierre Bergé ou comme le propose depuis peu Martin Hirsch, Haut commissaire aux solidarités actives qui envisage la création d'un «Haut conseil à la vie associative» ?
Je veux bien qu'on envisage une «mutualisation». Mais comment pourrait-on mutualiser des dons qui ont été faits pour la lutte contre des maladies génétiques? Mutualiser impose avant toute chose de dire aux donateurs: les fonds que nous allons grâce à vous récolter pourront être affectés dans différents champs, celui des maladies génétiques, des cancers ou du sida. On peut aussi s'élever et prendre le point de vue de Sirius. Et Sirius nous dirait qu'une partie de la recherche sur le sida a très directement profité des retombées internationales de ce phénomène qu'est le Téléthon «français» et ce via le coup d'accélérateur phénoménal donné à l'entreprise du séquençage du génome humain. Il reste sans aucun doute à mieux huiler les rouages des articulations entre le monde associatif et la puissance associative. Mais nous aurions grand tort de nous morfondre.
Propos recueillis par Jean-Yves Nau
Mutualiser les dons, c'est faire entrer des loups enragés dans la bergerie. Rappelons-nous le comportement de Act Up!
En 1996, Christophe Martet, journaliste et ancien président (1994-1996) d'Act Up (organisation communautariste et radicale) fit scandale au Sidaction de janvier 1996 (Lire PaSiDupes avec video)
VOIR et ENTENDRE Act Up en action
Act Up-Paris zappe la CEDH envoyé par ActUpParis
Faut-il mettre en péril une collecte qui rencontre l'adhésion du public ?
Pierre Bergé devra commencer par fédérer ses troupes et les civiliser, avant de baver sur ceux qui réussissent là où il échoue.
Est-il dans de bonnes dispositions de coeur et d'esprit, celui qui déclare «accepter absolument ses responsabilités» et "bien vouloir être désigné comme responsable», mais menace sans vergogne du chaos les malades atteints de myopathie ?
